Проекты

Краткое описание

МООН ПСП ЛЖВ «Остров»-некоммерческая организация, основанная самими пациентами. В 2022г в г .Новосибирске мы открыли первый в России Ресурсный центр для женщин и семей, затронутых ВИЧ, где проходят группы взаимопомощи и реализуются другие низкопороговые сервисы. В РФ за время эпидемии ВИЧ были инфицированы более 12 000 несовершеннолетних. В НСО проживает 473 ребенка с ВИЧ, более150 человек из них - подростки (12-18 лет). Особенность эпидемии такова, что больше половины детей с ВИЧ имеют опыт сиротства (или потери одного из родителей), проживают с опекунами или в приемных семьях. Дети, имеющие родителей также нередко имеют высокий риск сиротства, поскольку многие родители имеют проблемы с зависимостью, законом или низкую приверженность лечению и наблюдению в связи с ВИЧ. Таким образом, эти родители имеют высокий риск лишения родительских прав, а также - развития СПИДа и смерти. Крайне важно начинать лечить ребенка сразу же после постановки диагноза, поскольку в раннем возрасте при отсутствии приема препаратов у ребенка могут развиться нежелательные явления, которые приводят к задержке физического и психического развития. Наша организация совместно с поликлиникой центра СПИД г. Новосибирска(далее - СЦ) активно работает над тем, чтобы женщины с ВИЧ предпринимали все необходимые меры профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку и дети рождалась здоровыми. С этой целью мы занимаемся ранней профилактикой с беременными женщинами, на территории поликлиники работает кабинет равных консультантов, где женщинам оказывается информационная, эмоциональная, психологическая и прямая адресная помощь. Однако, со временем мы стали работать и с семьями , где проживают дети с ВИЧ , и увидели необходимость длительного медико-социального сопровождения семей. Это более глубокая и качественная работа с семьями в кризисной ситуации, где ВИЧ - только верхушка социальных проблем, а зачастую и проблем со здоровьем. Наличие таких семей и детей, проживающих в них, является следствием несовершенства профилактических мероприятий в связи с ВИЧ. Сейчас в НСО почти не рождаются дети с ВИЧ (в 2023 году - всего 2 ребенка).В настоящее время мы реализуем программу "Семья+" по работе с семьями в ТЖС. Проект "Позитивное поколение" даст нам возможность поддержать существующие программы работы с семьями и развить работу с подростками с ВИЧ. В рамках проекта будут поддержаны уже существующие информационные, консультативные сервисы (юридическая, психологическая и социальная помощь), а инновационным компонентом для Новосибирской области будет выездное адаптационное мероприятие (лагерь) для подростков с ВИЧ. Будет создана рабочая тетрадь для подростков. В адаптационном мероприятии примут участие не менее 30 подростков с ВИЧ, а за все время проекта поддержку получат не менее 200 семей, опекунских и кровных, где проживают дети с ВИЧ. Весь полученный опыт мы сможем описать как методические рекомендации по работе с семьями и подростками с ВИЧ для распространения в другие регионы нашим коллегам.

Цель

1. Повышение уровня адаптации к жизни с ВИЧ у несовершеннолетних и их семей путем создания комплексной системы информационной, консультативной и равной поддержки.

Задачи

1. Поддержка и развитие существующих сервисов организации для семей с ВИЧ-положительными детьми, направленных на повышение адаптированности семей к диагнозу и профилактику инвалидизации и смертности родителей путем повышения их приверженности лечению;
2. Организация адаптационного выездного мероприятия для ВИЧ-положительных подростков для сплочения сообщества и увеличения охвата участников с отдаленным проживанием от г. Новосибирска;
3. Разработка методических продуктов по итогам проекта и трансляция опыта помощи семьям с ВИЧ в другие регионы.

Обоснование социальной значимости

В настоящее время в Новосибирской области состоят на диспансерном учете по причине наличия ВИЧ-инфекции 473 ребенка до 18 лет. При этом:
-около пятидесяти семей имеют в разной степени выраженные проблемы с приверженностью лечению и диспансерному наблюдению детей, то есть не в полной мере выполняют предписания лечащего врача по приему назначенных препаратов, не соблюдают график явок в Центр СПИД по причинам психологического, социального, медицинского или комплексного характера;
-около трети несовершеннолетних потеряли кровных родителей или были изъяты из семей органами опеки, и воспитываются в приемных семьях, находятся под опекой кровных бабушек либо в центрах для детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации или лишенных родительского попечительства;
-из числа кровных родителей, воспитывающих ВИЧ-положительных детей, около половины имеют низкую приверженность лечению или вовсе отказываются от него, так как лечение взрослых пациентов носит добровольный характер. Это приводит к наступлению вторичных заболеваний, преждевременной потере здоровья или гибели одного, или обоих родителей;
-у подавляющего большинства детей установлен вертикальный путь инфицирования ВИЧ (передача вируса от матери во время беременности, родов и кормления грудью), и за годы приема лекарств возникает “усталость” от лечения и отказ детей принимать препараты;
-число подростков с ВИЧ от 12 до 17 лет включительно на сегодняшний день - 147. Для поддержания приверженности и адаптации к своему диагнозу подростки нуждаются в том, чтобы приверженность лечению формировалась с учетом возрастной психологии, чтобы им своевременно был раскрыт диагноз, и законные представители транслировали адекватное отношение к ВИЧ-инфекции;
-примерно половина из числа подростков с ВИЧ от 12 до 18 лет проживает в области, и не имеет возможности регулярно обращаться к специалистам Центра СПИД при возникновении трудностей касаемо принятия ВИЧ-статуса, «усталости» от приема АРВ-терапии. Не все подростки имеют возможность посещать группы взаимопомощи.
Важно, что дети и подростки большую часть периода взросления не в состоянии принимать решения о своем лечении хронического инфекционного заболевания самостоятельно - их приверженность зависит от приверженности и контроля взрослых. Для того, чтобы ВИЧ-инфекция перестала представлять угрозу жизни и здоровью пациента, и могла контролироваться как другие хронические заболевания, не влияя существенным образом на качество жизни, необходим ежедневный прием АРВТ, своевременные посещения врача, контроль анализов и активная позиция пациента по отношению к своему лечению, осведомленность о болезни. Последнее особенно важно не только во взрослом, но и в подростковом возрасте, когда ребенку уже недостаточно директивы родителей для того, чтобы ежедневно выполнять все предписания врача.
Наблюдения наших специалистов, работающих с семьями, которые воспитывают ВИЧ-положительных детей, показали, что зачастую:
- законные представители не владеют информацией о ВИЧ в полной мере, не имеют навыков, позволяющих поддерживать приверженность и раскрывать диагноз;
- опекуны детей нередко испытывают негативные чувства в отношении биологических матерей и отцов, осуждая их за передачу ВИЧ ребенку и образ жизни. Их отношение к диагнозу, как показывает практика, существенно не отличается от стереотипного стигматизирующего, несмотря на то, что сами они воспитывают детей с ВИЧ. Этот факт затрудняет процесс общения с ребенком на тему особенностей его здоровья;
- кровные родители нередко вовсе затрудняются разговаривать с ребенком на тему здоровья из-за собственного чувства вины за передачу ребенку ВИЧ-инфекцией, личной травмы;
- к психологу Центра СПИД обращаются немногие, и зачастую - в тот момент, когда ребенок уже категорически отказывается принимать препараты из-за непонимания цели или сформировавшегося под влиянием стереотипов о ЛЖВ непринятия своего ВИЧ-статуса;
В этой связи проект “Позитивное поколение” объединит и дополнит уже существующие сервисы, восполнит пробелы законных представителей детей с ВИЧ в знаниях о заболевании, приверженности, возрастной психологии, взаимосвязи чувств и эмоций взрослого и приверженности ребенка, через систематические занятия с родителями. Также проект предполагает бесплатные консультации психолога, семейного психолога, психотерапевта, юриста и специалиста по социальной работе для семей с ВИЧ. Так же будет поддержана работа по длительному медико-социальному сопровождению семей в кризисной ситуации. Новой задачей для организации в рамках проекта станет организация и проведение выездного адаптационного мероприятия для подростков с ВИЧ. Мероприятие рассчитано на 10 дней, в котором примут участие не менее 30 подростков (проживающих в Новосибирской области), а так же волонтеры и специалисты (психологи, врачи, консультанты). Данное мероприятие поможет подросткам адаптироваться к диагнозу, понять важность приёма лекарств, познакомиться с принципом «Н=Н», найти друзей, а главное — научиться жить полноценно.

География проекта

Проект "Позитивное поколение" нацелен на работу с подростками с ВИЧ и законными представителями ВИЧ-положительных детей. Таких семей в Новосибирской области (далее - НСО) на сегодняшний день 473. Целевая аудитория проекта проживает по всей территории НСО.

Целевые группы

1. Подростки с ВИЧ (12+), проживающие в Новосибирской области
2. Семьи, где проживают дети с ВИЧ, в Новосибирской области