Проекты

Краткое описание

Организация "Остров" основана в 2018 году людьми, которые сами столкнулись с диагнозом "ВИЧ".С 2020 г. благодаря сотрудничеству с Центром профилактике и борьбы со СПИД г. Новосибирска в отделении семейного наблюдения,где получают мед.помощь все беременные и дети с ВИЧ, а также родители, работает кабинет равного консультирования. Равное консультирование – метод с подтвержденной эффективностью при работе мультипрофессиональной команды с пациентами с тяжелыми, хроническими и социально стигматизированными заболеваниями. В НСО более 14000 женщин с ВИЧ, из них около половины (https://tochno.st/problems/hiv/regions/novosibirskaya_oblast)имеют проблемы с приверженностью лечению,что неизбежно приведет к ухудшению здоровья или гибели. При этом каждая 3-я женщина с ВИЧ узнает о диагнозе во время беременности. Недостаток консультативной поддержки приводит к тому, что женщина на фоне стресса или отрицания диагноза может отказываться от приема препаратов, рискуя передать ВИЧ будущему ребенку. Даже в случае, когда ребенок рождается здоровым, а пациентка прерывает лечение после родов, часто возникает новая беременность, и прогрессирующие ухудшения здоровья увеличивают риск инфицирования. Диагноз «ВИЧ» может стать причиной для осуждения и насилия со стороны партнера, родственников, медиков и общества в целом, приводя к разным последствиям. Проект призван увеличить охват впервые выявленных и имеющих риски отрыва от лечения беременных с ВИЧ консультативной поддержкой силами равных консультантов.Это позволит восполнить ее недостаток со стороны штатных сотрудников Центра СПИД в силу загруженности,на ранних этапах профилактировать непринятие диагноза, снизить риск инфицирования детей, в том числе – в долгосрочной перспективе.Несмотря на то, что ежегодно в НСО рождается сравнительно мало детей с ВИЧ, общее их число растет – на начало 2023 г. диагноз имеет 461 ребенок, и в подростковом возрасте у трети детей возникают проблемы с приверженностью лечению (подробно см.в разделе «полное описание проекта»).Работа равных консультантов предполагает поддержку и информирование в необходимой каждой женщине степени в кабинете при постановке диагноза и дальнейшее их сопровождение после.Предполагается сформировать приверженность лечению за период беременности и удержать на лечении после для сохранения здоровья и матери, и ребенка.В случае выявления трудностей женщинам будет предложена дополнительная психосоциальная и адресная помощь(эти услуги уже есть в организации). Также в Ресурсном центре организации будет проводится группа взаимопомощи для беременных и планирующих беременность женщин с ВИЧ как дополнительный инструмент поддержки. Данным проектом мы хотим поддержать уже существующий сервис равного консультирования женщин с ВИЧ в регионе и усилить его работу прицельно для беременных с ВИЧ, увеличить их охват консультированием, поскольку именно на этом этапе важно формировать адекватное отношение к заболеванию, чтобы не иметь плачевных последствий в дальнейшем для семей с детьми.

Цель

1. Формирование приверженности к лечению у беременных женщин с ВИЧ и женщин с ВИЧ, планирующих беременность, проживающих в Новосибирской области, с целью снижения риска передачи ВИЧ от матери к ребенку и предотвращения тяжелых последствий для здоровья матери.

Задачи

1. Оказание психосоциальной помощи беременным женщинам с ВИЧ, проживающим в Новосибирской области
2. Повышение уровня информированности о ВИЧ-инфекции и о мерах профилактики передачи ВИЧ от матери к ребенку у беременных женщин с ВИЧ.
3. Проведение мониторинга результатов проекта

Обоснование социальной значимости

Новосибирская область (далее - НСО) входит в число высокопораженных ВИЧ-инфекцией регионов. По данным ГБУЗ НСО "ГИКБ 1" в 2022 году в НСО диагноз выставлен 1995 людям (всего живых ЛЖВ - людей, живущих с ВИЧ-32 766), показатель заболеваемости составил 71,8 на 100 тысяч населения, что на 7,6% выше показателя 2021 года. Эпидемия давно вышла за рамки наиболее уязвимых к ВИЧ групп и поражает социально благополучные слои населения; половой путь – 79%. Продолжается феминизация эпидемии в силу того, что женщины более уязвимы к инфицированию половым путем (https://dzen.ru/a/Y_8gT7t0o04fAP3p). Большинство из этих женщин - детородного возраста. Всего в 2022 году 564 женщины с ВИЧ имели беременность, из них закончилось родами 435. Трое детей было инфицировано.
Сегодня ВИЧ-инфекция - контролируемое хроническое заболевание, которое при условии ежедневного, пожизненного приема антиретровирусных препаратов (далее - АРВТ) и своевременного начала лечения может не оказывать существенного влияния на качество и продолжительность жизни. Приверженные лечению пациенты не передают ВИЧ партнерам и могут рожать здоровых детей. При этом, по данным ресурса "если быть точным"(https://tochno.st/problems/hiv/regions/novosibirskaya_oblast ), в НСО только 54% ЛЖВ получают АРВТ. Проблема низкой приверженности лечению связана с бременем непрерывного приема лекарств и посещения областного Центра СПИД раз в 1-3 месяца, а также с высокой стигматизированностью заболевания. Исследования указывают на высокую распространенность депрессии среди ЛЖВ (https://virusoff.info/pochemu-lyudi-s-vich-bolee-podverzheny-depressii/ , https://id-clinic.ru/news/vich-infektsiya/depressiya-u-vich-polozhitelnykh-lyudey/).
Женщины с ВИЧ более уязвимы в социальном плане, и наличие ВИЧ увеличивает риск потерять качество здоровья, а значит, и возможность благополучно воспитывать детей. Из-за низкой культуры регулярного тестирования на ВИЧ в России каждая третья женщина с ВИЧ узнает о своем статусе во время беременности в женской консультации, что является колоссальным стрессом. Многим женщинам тяжело принять ситуацию с необходимостью дополнительно наблюдаться в СПИД-центре, принимать таблетки в период беременности и давать новорожденному препараты для профилактики. Они могут быть легко подвержены влиянию СПИД-диссидентов (движение отрицателей существования ВИЧ), особенно при отсутствии актуальной информации о ВИЧ, либо же не верить в достоверность результатов анализов, не принимать диагноз, особенно при отсутствии поддержки со стороны партнера. Нередко партнеры сами стигматизируют женщин за заражение ВИЧ, скрывая от них свой диагноз или подозревая в половой распущенности (иногда партнеры ЛЖВ, даже не принимающих АРВТ, могут продолжительное время оставаться ВИЧ-отрицательными). Страх огласки и осуждения мешает рассказать о проблеме кому-либо из близких. ВИЧ-положительные женщины в сложной жизненной ситуации, во время беременности и после родов могут принять решение отказаться от ребенка, не зная о возможностях лечения ВИЧ и получения социальной помощи в кризисных ситуациях. В частности, оформления пособий, получения бесплатного питания для ребенка, возможности пройти реабилитацию и проживания в кризисных квартирах центрах помощи семьи и детям. Треть женщин после рождения ребенка перестают принимать препараты, так и не сформировав приверженность, рискуя в скором времени столкнуться с опасными для жизни и здоровья заболеваниями - последствиями ВИЧ, передать вирус партнеру. А в случае вновь наступившей беременности - затягивают сроки обращения в ЖК, зная, что их снова направят в СПИД-центр, рискуя уже здоровьем ребенка.
Это означает, что беременным женщинам, узнавшим о ВИЧ-статусе, недостаточно просто дать информацию о ВИЧ, им необходима консультативная, психологическая и социальная поддержка. Недостаток такой поддержки в период беременности приводит к тому, что женщины в будущем теряют здоровье, инвалидизируются или погибают, либо рожают ребенка с ВИЧ во время второй и далее беременности.
В штате отделения семейного наблюдения центра СПИД, где наблюдаются беременные, дети с ВИЧ и дети, рожденные от ВИЧ-положительных мам, а также родители - два врача-инфекциониста, медицинский психолог и фельдшер. Они объективно не могут охватить всех беременных консультативной помощью, поэтому нам видится необходимым равное консультирование всех беременных с ВИЧ, впервые выявленных и имеющих риски отрыва от лечения или другие трудности. Равное консультирование - это конфиденциальный диалог пациента с обученным консультантом с таким же диагнозом. Терапевтический эффект равного консультирования заключается в личном успешном примере консультанта, его понимании степени страдания и страха пациентов, его информационной погруженности в нюансы жизни с диагнозом: поиск ресурсов, преодоление отчаяния и страха, выстраивание диалога с медработниками и т.д. Равный консультант в этой ситуации может поддержать женщину, расписать алгоритм действий и поддерживать связь на протяжении всей беременности.

География проекта

Новосибирская область. Женщины с ВИЧ, в том числе беременные, проживают на всей территории НСО, однако большая часть из них приезжает в поликлинику центра СПИД в Новосибирск для получения медицинской помощи по заболеванию. Соответственно, проект будет работать не только для жительниц города, но и области.

Целевые группы

1. Беременные женщины с ВИЧ, проживающие в Новосибирской области
2. Женщины с ВИЧ, репродуктивного возраста, проживающие в Новосибирской области