Проекты

Краткое описание

Проект направлен на организацию службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи и информационно-методической поддержки семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории региона. Синдром Дауна – самая распространённая генетическая аномалия. Ребёнок с синдромом Дауна может появиться на свет в любой семье, на это не влияют образ жизни, социальный статус и уровень образования родителей. Важным моментом для достижения успеха является раннее начало работы с семьёй ребёнка с синдромом Дауна; последовательная, пролонгированная поддержка специалистами; максимальная социализация семьи и вовлеченность в жизнь сообщества. Учитывая, что синдром Дауна относится к категории ментальной инвалидности, реабилитационные мероприятия будут проводиться на различных организационных уровнях, участниками которых будут члены семей, специалисты, оказывающие соответствующие услуги, представители органов власти и другие участники реабилитационного процесса. При этом комплексный подход к формированию функций и компенсации имеющихся ограничений будет являться приоритетным.
В рамках проекта будет создана модель службы помощи такой семье, разработан и внедрён алгоритм сопровождения, представляющий объединение различных ресурсов для решения проблем семьи. Поддержку службы получат 45 детей с синдромом Дауна и их семей. Для повышения реабилитационного потенциала целевой группе будет оказана психолого-педагогическая помощь в формате индивидуальных занятий и консультаций в соответствии с Индивидуальными планами сопровождения (360 занятий с детьми, 135 родительских консультаций). Для родителей будет проведено 4 психологических блиц-тренинга, направленных на формирование модели адаптивного поведения. С целью повышения родительской компетентности в вопросах ухода, развития и воспитания детей-инвалидов, демонстрации современных методик развития и формирования социально-средовых и коммуникативных навыков, будет проведена выездная родительская школа, в которой примут участие не менее 10 семей. Родителям будет оказана информационно-методическая поддержка в онлайн форматах: 30 консультаций в режиме «вопрос-ответ», 5 групповых консультаций - видеоконференций, размещение 10 методических материалов в разделе сайта организации.
С целью повышения знаний в вопросах сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна, оказания им своевременной и эффективной помощи, не менее 60 специалистам будет оказана информационно-методическая поддержка. Службой будет проведено 3 кустовых семинара для специалистов, организовано выездное консультирование семей в 5 муниципальных образованиях Новосибирской области с целью обеспечения семей и специалистов ресурсами, развивающими материалами и пособиями. Межведомственное взаимодействие, взаимодействие между НКО и государственными учреждениями станет основой для качественных программ реабилитации и социализации детей данной категории. Протоколы и алгоритмы сопровождения будут расширены, работа с каждой семьёй будет вестись на «результат».

Цель

1. Организация службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи и информационно-методической поддержки семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории Новосибирской области

Задачи

1. Создание модели службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории Новосибирской области, разработка алгоритма сопровождения и маршрута социализации семьи
2. Оказание комплексной социально-психолого-педагогической помощи детям с синдромом Дауна и их семьям, проживающим на территории Новосибирской области, с целью повышения реабилитационного потенциала семьи, её успешной социализации и максимальной интеграции в жизнь общества
3. Оказание информационно-методической поддержки семьям с детьми с синдромом Дауна с целью повышения уровня родительской компетентности в вопросах ухода, развития и воспитания ребёнка-инвалида
4. Оказание информационно-методической поддержки специалистам учреждений социального обслуживания, образования и здравоохранения в районах Новосибирской области с целью повышения знаний в вопросах сопровождения семей с детьми с синдромом Дауна и оказания своевременной эффективной помощи детям-инвалидам

Обоснование социальной значимости

По данным Социального фонда России, количество детей-инвалидов, зарегистрированных на территории нашего региона по состоянию на 01.02.2023 года, составляет 11441 человек. По данным министерства труда и социального развития НСО, количество детей-инвалидов, проживающих на территории региона, обратившихся в органы социального обслуживания населения на начало года, составляло 9967 человек. Официальная статистика показывает ежегодный рост детской инвалидности в России. В Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, подтверждено, что в структуре инвалидности у детей от 0 до 3 лет первое ранговое место занимают дети-инвалиды вследствие врождённых пороков развития и хромосомных нарушений (33%).
Согласно статистике, синдром Дауна – самая распространённая в мире генетическая аномалия: на 600–700 новорождённых приходится 1 младенец с синдромом. Ребёнок с синдромом Дауна может появиться на свет в любой семье: на это не влияют образ жизни и социальный статус родителей, уровень образования, национальность, страна проживания. В нашей стране нет точных данных о том, сколько человек с синдромом Дауна сейчас живёт в России. По данным некоторых источников, их не менее 51 тысячи человек. За время работы нашей организации к нам за консультацией обратилось более 420 семей. Синдром Дауна относится к категории ментальной инвалидности. Реабилитация таких инвалидов должна осуществляться на различных организационных уровнях, участниками которых должны являться члены семей, специалисты, оказывающие соответствующие услуги, представители органов власти и другие участники реабилитационного процесса, с соблюдением комплексного подхода к формированию функций и компенсации имеющихся ограничений жизнедеятельности, способствующих адаптации инвалида к жизни в обществе.
Опыт нашей организации показывает, что каждый этап развития ребёнка диктует свою специфику работы с семьёй. На всех этапах работы большое значение имеет взаимоинформирование специалистов и родителей об особенностях психофизиологического и личностного развития ребёнка, совместный с родителями анализ конкретных жизненных ситуаций, связанных с воспитанием ребёнка. Дети с синдромом Дауна и их семьи нуждаются в своевременной комплексной помощи, прежде всего, в социально-психолого-педагогической и информационно-методической поддержке, чтобы ребёнок был максимально социализирован и адаптирован, мог стать полноценным членом сообщества.
Анализ обращений семей с детьми с синдромом Дауна в нашу организацию за последние 3 года показал, что многие семьи обращаются за поддержкой достаточно поздно, когда проблема в здоровье ребёнка или в его развитии уже не может быть решена полностью. Например, частыми запросами при обращении бывает то, что ребёнок, которому предстоит идти в ближайшее время в школу, не говорит, ребёнок не концентрирует внимание, не усваивает необходимые навыки, имеет низкий коммуникативный и когнитивный потенциал. При работе с семьёй выясняется, что родителям не была своевременно предоставлена необходимая квалифицированная помощь специалистов. Особенно это актуально для семей, проживающих в отдалённых районах Новосибирской области. Наши выводы подтверждены исследованиями Благотворительного фонда ДаунсайАп (г. Москва), проведёнными в декабре 2021 года. В нём родители отмечают, что больше всего в различных аспектах развития ребёнка им не хватает помощи специалистов. В регионах этот вопрос особенно критичен. Проблема отсутствия знания и опыта одна из важнейших проблем, родители остро нуждаются в информации о развитии навыков в раннем и подростковом периоде, развитии личностных навыков, профориентации и самостоятельного проживания. Половине респондентов не хватает информации о том, как помочь ребёнку и где найти нужных специалистов.
В рамках проекта ПРОСамостоятльность, реализованного нами раннее, проведено анкетирование специалистов в 4 муниципальных образованиях области, которое свидетельствует, что актуальным является методическое сопровождение специалистов, организация повышения квалификации; своевременное информирование родителей и регулярная информационно-методическая поддержка семей. По мнению участников, межведомственное взаимодействие могло бы стать основой для качественных программ реабилитации и социализации детей данной категории. Протоколы сопровождения должны быть расширены, работа должна быть направлена на максимальную социализацию и интеграцию в обществе. То есть важным моментом для достижения успеха является раннее начало работы с ребёнком с синдромом Дауна и его семьёй; грамотная, последовательная и пролонгированная поддержка специалистов (маршрутизация ребёнка); максимальная социализация семьи, то есть вовлеченность в «обычную» жизнь сообщества; интегральное дошкольное и школьное образование. Всё это делает создание службы комплексной социально-психолого-педагогической помощи семьям с детьми с синдромом Дауна, проживающим на территории региона, актуальным и востребованным.

География проекта

Новосибирская область (г. Новосибирск, г. Бердск, г. Обь, Искитимский район, Новосибирский район, Сузунский район)

Целевые группы

1. Дети с синдромом Дауна в возрасте от рождения до 18 лет, проживающие на территории Новосибирской области
2. Родители детей с синдромом Дауна, проживающие на территории Новосибирской области
3. Специалисты учреждений социального обслуживания, образования и здравоохранения Новосибирской области