Проекты

Краткое описание

Местная общественная организация помощи пациентам, живущим с ВИЧ «Остров» является некоммерческой организацией, основанной пациентским сообществом. Наша миссия - помочь людям с ВИЧ сохранить здоровье и жизнь.
ВИЧ-инфекция - стигматизированное заболевание, информированность об особенностях которого находится на низком уровне, как у общего населения, так и у самих ЛЖВ. Многие взрослые, которые воспитывают детей с ВИЧ, не всегда могут своевременно и эффективно разрешать возникающие по мере взросления ребенка проблемы с приверженностью лечению, формировать у него адекватное отношение к особенностям своего здоровья. Проблемы с приверженностью и незнанием того, как отвечать на вопросы детей о посещении больницы и лекарствах, опекуны пытаются решить своими силами, не всегда эффективно. Ребенку также транслируется страх огласки, непринятие диагноза и “необходимость” изоляции.
В настоящее время в Новосибирской области состоят на диспансерном учете по причине наличия ВИЧ-инфекции 456 ребенка до 18 лет, многие из них имеют проблемы с приверженностью лечению. Цель проекта “Позитивное поколение” - создание системы всесторонней информационной и психологической поддержки специалистов учреждений для детей в ТЖС или ЛРП, а также семей, воспитывающих несовершеннолетних с ВИЧ для сохранения здоровья и формирования их приверженности к лечению и навыков жизни с ВИЧ.
Планируется восполнить пробелы родителей и опекунов детей с ВИЧ и специалистов, работающих с детьми, в знаниях о заболевании, приверженности, возрастной психологии, взаимосвязи чувств и эмоций взрослого и приверженности ребенка. Планируемые мероприятия призваны дать взрослому инструменты, которые позволяют отвечать на вопросы ребенка о здоровье и поддерживать его в принятии ВИЧ-статуса, осознать проработать собственные психологические ограничения, которые могут мешать этому процессу; создать условия для информационной, эмоциональной и правовой взаимоподдержки законных представителей детей с ВИЧ, а также самих детей и подростков.
Таким образом, основной целевой аудиторией проекта являются законные представители детей и подростков с ВИЧ, подростки с ВИЧ от 12 до 18 лет, дети с ВИЧ, специалисты организаций помощи семьям и детям в ТЖС - социальные работники, педагоги и медики и др. Работа будет вестись в форме семинаров-тренингов по программе, разработанной в 2021 году психологом и руководителем организации, которая включает в себя базовую информацию о ВИЧ, формированию приверженности у детей и подростков; возрастную психологию, методы и алгоритмы поэтапного раскрытия диагноза с учетом возраста; методы коррекции негативных чувств взрослых.
Программа, ранее разработанная для проведения цикла из 5 занятий с родителями, скорректирована с учетом опыта работы с семьями. В работе с законными представителями также будет использован метод групп взаимопомощи, где за счет создания поддерживающей среды из равных участников будет реализована потребность в общении на деликатную тему и принцип деунификации проблемы.

Цель

1. Создание системы информационной и психологической поддержки семей, воспитывающих детей с ВИЧ, а также специалистов учреждений помощи семьям в ТЖС, для формирования приверженности к лечению антиретровирусной терапией и навыков жизни с ВИЧ у несовершеннолетних

Задачи

1. способствовать повышению информированности о ВИЧ-инфекции, формировании приверженности лечению и возрастной психологии законных представителей детей и подростков с ВИЧ;
2. сформировать сообщество детей и подростков с ВИЧ и сообщество их законных представителей для информационной, эмоциональной и правовой взаимопомощи
3. создать комфортное и безопасное пространство для детей и подростков с ВИЧ и их законных представителей
4. обучить сотрудников учреждений Новосибирской области помогающим семьям и детям, находящимся в трудной жизненной ситуации базовым знаниям о ВИЧ-инфекции и особенностям общения с семьями, детьми и подростками на тему ВИЧ

Обоснование социальной значимости

Дети с ВИЧ, которые попадают в учреждения системы помощи в ТЖС, или остаются без попечения родителей, могут находится там длительное время. За последние 2 года в НСО несколько случаев, когда дети и подростки были обследованы на ВИЧ, поставлены на учет и начинали принимать АРВТ именно в учреждении. Вне зависимости от того, носит ли пребывание ребенка временный характер, или он потом возвращается к кровным родителями или опекунам, важно. чтобы сотрудники - педагоги, психологи, медсестры, врачи - умели работать с проблемой ВИЧ, как при первичном выявлении вируса у ребенка, так и в случае многолетнего приема ребенком АРВ-терапии. Ведь вопросы или трудности с приверженностью лечению, принятием или раскрытием диагноза могут возникнуть в любой момент.
На практике прием препаратов в учреждениях для несовершеннолетних контролирует медработник - ребенок приходит принимать таблетки в медицинский блок и делает это в присутствии медсестры, которая не всегда располагает временем проводить беседы с ребенком, не владеет в полной мере знаниями по возрастной психологии. Контакт же с ребенком на тему его психологического состояния осуществляют педагоги и психологи, которые могут не подозревать о том, какие чувства ребенок испытает при виде лекарств.
По сути, все описанная выше проблематика низкой информированности населения о ВИЧ и стигматизации, страхе, справедлива и для сотрудников учреждений для несовершеннолетних. Если ребенок не получил в учреждении информации о своем здоровье и психологической поддержки, он зачастую принимает АРВТ до тех пор, пока это происходит “под контролем”, испытывает внутренние переживания по поводу будущей жизни, трудности с формированием самооценки. Возвращаясь в кровную семью или под опеку, ребенок может столкнуться с тем, что его законный представитель тоже не готов говорить с ним о заболевании, сам испытывает по поводу ВИЧ массу негативных чувств. В итоге с наступлением подросткового возраста ребенок осознанно или неосознанно протестует против приема лекарств, подвергая риску свое здоровье.
В настоящее время в Новосибирской области состоят на диспансерном учете по причине наличия ВИЧ-инфекции 461 ребенок до 18 лет. При этом:
● около четверти детей имеют проблемы с приверженностью лечению и диспансерному наблюдению, то есть не в полной мере выполняют предписания лечащего врача по приему назначенных препаратов, не соблюдают график явок в Центр СПИД по причинам психологического, социального, медицинского или комплексного характера;
● около трети детей потеряли кровных родителей или были изъяты из семей органами опеки, и воспитываются в приемных семьях, находятся под опекой кровных бабушек либо в центрах для детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации или лишенных родительского попечительства;
● из числа кровных родителей, воспитывающих ВИЧ-положительных детей, около половины имеют низкую приверженность лечению или вовсе отказываются от него, так как лечение взрослых пациентов носит добровольный характер. Это приводит к наступлению вторичных заболеваний, преждевременной потере здоровья или гибели одного, или обоих родителей;
● у подавляющего большинства детей установлен вертикальный путь инфицирования ВИЧ (передача вируса от матери во время беременности, родов и кормления грудью), и за годы приема лекарств возникает “усталость” от лечения и отказ детей принимать препараты;
число подростков с ВИЧ от 10 до 17 лет включительно на сегодняшний день - 180. Подростки нуждаются в том, чтобы приверженность лечению формировалась с учетом возрастной психологии, чтобы им своевременно был раскрыт диагноз и законные представители транслировали адекватное отношение к нему.

География проекта

Новосибирская область. Дети из целевой группы проекта проживают по всей территории Новосибирской области. Как и в отдаленных районах области так и на территории города Новосибирска. Люди, живущие с ВИЧ на территории Новосибирской области, получают медицинскую помощь в поликлинике СПИД центра в городе Новосибирске, таким образом поликлиника будет основной точкой входа в целевую аудиторию.

Целевые группы

1. родители и опекуны ВИЧ положительных детей
2. специалисты работающие в учреждениях, помогающих семьям и детям в трудной жизненной ситуации