Проекты

Краткое описание

В Новосибирской области на сегодняшний день проживают 420 детей с диагнозом «ВИЧ-инфекция», которым ежедневно необходимо принимать антиретровирусную терапию (далее АРТ) для того, чтобы оставаться здоровыми и нормально развиваться. У человека, принимающего препараты АРТ и соблюдающего режим приема препаратов, ВИЧ не прогрессирует, также при достижении неопределяемой вирусной нагрузки (анализ, показывающий количество копий вируса в крови) человек становится безопасным и не может передать вирус другому. Приверженность к приему АРТ должна быть высокой для эффективного лечения ВИЧ. К сожалению, лечением АРТ охвачены далеко не все пациенты, состоящие на учете в СПИД-центре, да и высокую приверженность к лечению и диспансерному наблюдению, могут продемонстрировать далеко не все пациенты. Это связано с тем, что прием препаратов требует дисциплины (ежедневный прием таблеток в одно и то же время), кроме того около половины пациентов сталкивается с побочными явлениями от приема АРТ (аллергические реакции, тошнота, диарея и т.д.). К психологу родители ВИЧ положительных детей обращаются как правило уже в критической ситуации, например, когда ребенок принял решение не принимать больше таблетки. По мере взросления у ребенка возникают разные вопросы о своём хроническом заболевании и сомнения о необходимости ежедневно принимать АРТ, родители чаще всего не знают, как отвечать на них, и предпочитают замалчивать проблему, в дальнейшем это приводит к рискованному поведению ребенка в подростковом возрасте. Также к психологу родителей направляет врач-инфекционист, который видит по результатам анализов отсутствие эффекта от лечения, что является угрозой для здоровья и жизни ребенка. В дальнейшем если родители так и не справляются с лечением ребенка, то поликлиника СПИД центра должна сообщить об угрозе жизни несовершеннолетнего в службу опеки. Очевидна необходимость информационной и психосоциальной поддержки таких семей. Проект «Позитивная семья» включает в себя проведение трех циклов занятий, состоящих из пяти сессий, для родителей и опекунов ВИЧ-положительных детей. В основе программы обучения лежит методическое пособие "Приверженность к АРВ-терапии у детей на разных возрастных этапах", изданное ассоциацией "Е.В.А." В результате прохождения обучения родители будут владеть в полной мере информацией как о самом заболевании, так и об особенностях возрастной психологии детей. Родители овладеют навыками формирования, поддержания и усиления приверженности к терапии у детей на разных возрастных этапах.
Будет создан консультативный сервис для родителей и подростков на базе поликлиники СПИД центра, куда родители смогут всегда обратится за информационной и психосоциальной помощью. На данный момент в регионе нет никаких программ по работе с ВИЧ-положительными детьми и их родителями, а дети с ВИЧ растут и нуждаются в поддержке. Наш проект направлен на то, чтобы предотвратить отказ от лечения среди несовершеннолетних и сформировать твердую приверженность среди родителей.

Цель

1. Повышение приверженности к антиретровирусной терапии у ВИЧ-положительных детей, жителей Новосибирской области.

Задачи

1. Повысить уровень информированности о ВИЧ и способствовать отработке семейных навыков родителей ВИЧ-положительных детей в вопросах о формировании приверженности к терапии, психологических особенностях приема АРТ-препаратов у детей разных возрастов.
2. Повысить доступность сервисов для семей имеющих ВИЧ-позитивных детей, включая группы поддержки для подростков.
3. Консультации для родителей по вопросам связи формирования приверженности терапии внутри семьи и особенностях формирования приверженности в подростковом возрасте.

Обоснование социальной значимости

По данным, предоставленным Центром по профилактике и борьбе со СПИД ГБУЗ НСО «ГИКБ №1», ситуация с ВИЧ-инфекцией в Новосибирской области продолжает оставаться напряженной. За весь период эпидемиологического надзора за ВИЧ - инфекцией в Новосибирской области на 01.02.2020г. зарегистрировано 43475 случаев заболевания. Диагноз ВИЧ-инфекция выставлен 420 несовершеннолетним, проживающим в Новосибирской области. МООН ПСП ЛЖВ «Остров» реализует проект "равная поддержка" для женщин с ВИЧ c 2018 года. В рамках проекта была оказана психосоциальная помощь более 500 женщинам с ВИЧ, находящихся в кризисной ситуации. Половина наших клиенток растят детей в одиночку, а около трети клиенток имеют 3 и более несовершеннолетних детей. Около 20% клиенток имеют проблемы с зависимостью (наркомания и алкоголизм). 10% клиенток растят детей с подтверждённым диагнозом ВИЧ и имеют проблемы с приверженностью к лечению, склоны к СПИД-диссидентству (отрицание существования ВИЧ). На данный момент в поликлинике работают равные консультанты в рамках проектов, направленных на привлечение и удержании на лечении людей, живущих с ВИЧ (далее ЛЖВ). В процессе работы стала очевидной неохваченная целевая группа именно семей, где растут дети с ВИЧ. Сложностей жизни с ВИЧ с самого детства не меньше, чем у взрослого человека столкнувшимся с таким серьезным диагнозом.
Работа с ЛЖВ, в том числе с родителями и опекунами, демонстрирует среди них очень низкий уровень информированности о самом заболевании, его лечении и доступном медицинском и немедицинском сервисе в регионе. Это связано с тем, что у врачей большая нагрузка и они не в состоянии в течении 15-20 минут в полной мере проинформировать пациента о протекании ВИЧ, сложностях приема терапии, и тем более оказать психологическую поддержку родителям. Это говорит о необходимости постоянной работы равных консультантов, школы пациента для ЛЖВ, и отдельной программы для родителей позитивных детей.
Семьи, где есть ребенок с ВИЧ, очень закрытая аудитория, поскольку кровные родители имеют или имели в прошлом проблемы с зависимостью и как следствие с законом, имеют очень низкий материальный доход и живут очень бедно. Часто матери нуждаются в консультациях юриста, психолога, социальной помощи. Если же мать справилась с кризисными ситуациями в своей жизни, то как правило испытывают чувство вины перед ребёнком и стыдится своего заболевания и прошлого, всегда ждет осуждения со стороны социума в том числе от врачей. Опекуны, у которых нет ВИЧ статуса, не могут до конца прочувствовать проблему приема АРТ и как правило тоже предпочитают уклонятся от прямых вопросов своих детей и не всегда открыто идут на контакт. Чаще всего родители не владеют эффективными навыками общения со своими детьми, особенно подростками, на вопрос ребенка "почему я должен пить эти таблетки ежедневно?", родители чаще всего отвечают, что это витамины. В итоге все это приводит к тому что дети в возрасте от 12 до 18 лет часто отказываются от приема терапии и имеют проблемы с приверженностью, что рискованно по отношению к их здоровью и благополучию. ( статья о суде над несовершеннолетней за немереную постановку в опасность заражения https://mbk-news.appspot.com/suzhet/tyurma-za-virus/ ).
Для привлечения целевой аудитории к участию в проекте необходимо провести информационную компанию среди родителей, о наличии доступных сервисов и замотивировать их к участию в школе пациента "Позитивная семья". Родители вынуждены посещать поликлинику каждые три месяца для получения препаратов и сдачи анализов, во время очередного визита проще всего и будет их пригласить к участию. Также за время работы равных консультантов в рамках других реализуемых проектов был создан чат для родителей и опекунов ВИЧ-положительных детей, в котором состоят около 50 семей, воспитывающих ВИЧ положительных детей. В проекте предусмотрено поощрение семей за прохождение цикла занятий школы пациента "Позитивная семья" в виде билетов в театр, или т.п. Такое поощрение будет подпитывать мотивацию, особенно среди семей ,где есть материальные трудности. Цикл занятий школы "Позитивная семья" состоит из 5 сессий, каждая длится около 4х часов. Для того, чтобы многодетные семьи могли посетить занятия, на время встреч будет приглашен к работе аниматор, для присмотра и развлечения детей. Все эти ресурсы буду использованы для проведения информационной компании и активного вовлечения родителей к прохождению цикла занятий.
Среди ВИЧ положительных несовершеннолетних, достаточно подростков из детских домов. У них так же наблюдаются проблемы с лечением, в связи отсутствием достаточного консультирования и психосоциальной поддержки. Необходимо создать благоприятное пространство (группу взаимопомощи) для ВИЧ положительных подростков, где они смогут на равных обсуждать свои проблемы, в том числе связанные с ВИЧ.

География проекта

Новосибирская область. Семьи из целевой группы проекта проживают по всей территории Новосибирской области. Как и в отдаленных районах области так и на территории города Новосибирска. Люди, живущие с ВИЧ на территории Новосибирской области получают медицинскую помощь в поликлинике СПИД центра в городе Новосибирске, таким образом поликлиника будет основной точкой входа в целевую аудиторию.

Целевые группы

1. родители и опекуны ВИЧ положительных детей и подростков
2. Подростки с ВИЧ (от 12 лет)
3. дети с ВИЧ (от 0 до 12 лет)