Проекты

Краткое описание

Проект ТЫ НЕ ОДИН призван поддержать самых незащищенных членов нашего общества в период пандемии и неопределенности – детей и молодых взрослых с онкологическими заболеваниями и членов их семьи, и людей, нуждающихся в обезболивании.
Для решения поставленных задач необходимо вовремя поддержать тех, кто нуждается в помощи, вовремя увидеть проблему и своевременно ее решить.
Вовремя поддержать ребенка с онкологией, чтоб снять напряжение, страх и агрессию родителей, которые негативно сказывается на лечении детей; поднять дух ребенка и укрепить интерес к развитию, помогут клинический психолог, социальный психолог и координатор волонтерской помощи фонда. Они буду постоянно находится в отделении, по согласованию с минздравом НСО. Клинический психолог будет наблюдать детей с момента поступления, поддерживать родителей. Для пациентов и родителей будет проводится индивидуальная и групповая терапия; по запросу будет организована помощь врачам. Координатор волонтерской помощи организует для детей развивающие, познавательные и развлекательные мероприятия доступным на момент проведения способом – онлайн или в отделении, после снятия карантина. Социальный психолог, помимо подготовки занятий для детей, организует в отделении сбор и обработку запросов от родителей на благотворительную помощь фонда, на покупку лекарств, проведение необходимых обследований, авиаперелета на лечение, и т.п., всего того, что не входит в программу госгарантий. При переходе на поддерживающую терапию дети, страдающие онкологическими заболеваниями, и члены их семьи не останутся без поддержки фонда. Курирование родителей продолжит клинический психолог, который поможет семье вернуться к привычной жизни, восстановить адекватные взаимоотношения, преодолеть гиперопеку по отношению к ребенку, поверить в его силы. Для детей будут организованы развивающие и развлекательные мероприятия, которые помогут снять социальное напряжение, последствия депривации, страх возврата к болезни, неуверенность в собственных силах, восстановить дружеские отношения с ровесниками, влиться в привычную подростковую среду. Мероприятия будут проводится при участии отобранных и обученных волонтеров.
Очень важно в это непростое время оказать поддержку тем, кто нуждается в обезболивании, это возможно сделать посредством Горячей линии. В период эпидемии, когда большая часть больниц перепрофилирована на борьбу с СOVID-19, у людей с онкологическими заболеваниями возникли проблемы с постановкой диагноза, получением лечения и обезболивания. Операторы Горячей линии пояснят куда обращаться для получения онкологической или паллиативной помощи в НСО, как получить обезболивание, как оформить необходимые документы. При необходимости, будет организована личная консультация онколога, психолога или паллиативного врача.

Цель

1. Создание условий для эффективности лечения и социальной реабилитации детей и молодых взрослых с онкологическими заболеваниями через системную психологическую, социальную и материальную поддержку родителей, консультативную помощь и содействие в маршрутизации, повышение качества жизни семей, имеющих таких детей, в период пандемии и ее последствий.

Задачи

1. Развить систему оказания психологической и социальной помощи детям, проходящим лечение в детском онкогематологическом отделении, и их родителям.
2. Приспособить систему обучающих, развивающих и развлекательных мероприятий для детей, находящихся в стационаре, к условиям карантина.
3. Поддержать систему документооборота, связанную с материальной помощью родителям детей, находящихся в онкогематологическом отделении, в том числе с оплатой анализов в профильных медицинских учреждениях и покупкой лекарств, которые не входят в систему госгарантий.
4. Обеспечить психологическую поддержку медицинскому персоналу, работающему с детьми с тяжелыми заболеваниями, и находящемуся в зоне повышенной ответственности и напряжения в условиях эпидемии и неопределенности.
5. Продолжить работу консультативной помощи для онкологических пациентов по вопросам маршрутизации и обезболивания, в том числе, посредством Горячей линии.
6. Обеспечить комплексное сопровождение семей, имеющих детей с онкологией, прошедших основную терапию и получающими поддерживающую терапию амбулаторно, в том числе, оказание им медико-социальной, психологической, социальной и материальной помощи.

Обоснование социальной значимости

Эпидемия COVID-19, поразившая нашу страну, в первую очередь ударила по незащищенным категориям, среди них – дети и взрослые с онкологическими заболеваниями и их семьи. Вынужденная изоляция и угроза заражения негативно отразилась на качестве их жизни и лечения. Онкологические пациенты вынуждено оказались заперты в больнице, а те, кто получает поддерживающую терапию – дома. Намного сложнее оказалось получить первичное подтверждение диагноза и обезболивающую терапию в амбулаторных условиях. Ситуация неопределенности вызывает у родителей онкологических пациентов чувство растерянности и страха за жизнь детей, подрывает нормальные взаимоотношения, дезориентирует. Многократное увеличение нагрузки на врачей из-за болезни коллег, невозможность получить необходимую терапию, из-за остановки планового приема во многих клиниках, исчезновение из аптек ряда важных лекарств - усугубляют ситуацию. В Новосибирской области ко всем этим проблемам добавляется еще одна, не менее серьезная и не разрешимая в ближайшее время – в третьем по численности населения городе страны нет детской многопрофильной больницы. То есть, получить комплексную и адекватную помощь ребенку в стационаре одной больницы невозможно, а пригласить врача другой клиники к пациенту в период карантина практически не реально, так же, как сделать первичное исследование для установки диагноза, и пройти необходимое этапное обследование во время лечения. Это пагубно отразилось на онкологических пациентах, тем более что детское онкогематологическое отделение находится в составе взрослой районной больницы. В этом стационаре нет ни детских хирургов, ни неврологов, ни анестезиологов, ни других детских специалистов, без которых невозможно обойтись во время лечения. Порой, чтоб поставить ребенку центральный катетер для введения препаратов, необходимо пригласить доктора из другой больницы, который может прийти только в свободное от своей основной работы время. В июне 2020 года родители детей, проходящих лечение в детском онкогематологическом отделении ГБУЗ НКЦРБ, написали петицию о проблемах, возникающих при лечении их детей. Письма с просьбой услышать их и разобраться в ситуации были разосланы во все инстанции от министра здравоохранения НСО, до прокуратуры и президента РФ. В петиции и письмах родители перечисляют проблемы, которые многократно усилились во время эпидемии. Ухудшению обстановки способствовали, как заболевание врачей в отделении, так и вынужденная изоляция пациентов и их родителей в стенах больницы. Через все документы красной нитью проходят основные проблемы – сложности организации процесса лечения, психологическая незащищенность, как пациентов, так и членов их семьи, перед лицом болезни, страхи, социальная дезориентация и депривация ребенка, попавшего в замкнутое пространство отделения. Министр здравоохранения Новосибирской области поддержал проект нашего фонда, направленный на помощь пациентам, страдающим онкологическими заболеваниями. В 2021 году карантинные мероприятия не завершились, и пока никто не может ответить на вопрос, когда медицинские учреждения региона смогут заработать в своем обычном режиме. В Новосибирске и Новосибирской области каждый год вновь заболевает раком от 70 до 100 детей. Таким образом, через детское онкогематологическое отделение проходит за год более 300 пациентов и столько же родителей. Средняя продолжительность лечения детской онкологии, как правило, от нескольких месяцев до нескольких лет. Проблемы, назревавшие в нашей области годами, вырвались наружу, многократно усилившись, в период изоляции и неопределенности, усугубляя и без того не легкое положение пациентов с онкологическими заболеваниями всех возрастов. Не зависимо от того, где они находятся, в больнице или дома, они не могут получить помощь своевременно и в полном объеме, ведь ни у пациентов, ни у их родственников нет сил и знаний для того, чтоб разобраться в бесконечно сложной, а порой, отсутствующей, маршрутизации пациентов в нашей области. А еще, конечно, у них на это совершенно нет времени, в подобных ситуациях оно часто стоит жизни. Для того чтоб нивелировать ситуацию пагубного влияния эпидемии на людей с тяжелыми заболеваниями, и людей, нуждающихся в обезболивание, необходимо своевременно узнавать их проблемы и потребности, и помогать их разрешить. Для этого есть только один способ – находится рядом с ними. Быть связующим звеном между ними и всеми специалистами и организациями, которые необходимы для получения пациентом адекватной и своевременной помощи.

География проекта

Новосибирск, Новосибирская обл.

Целевые группы

1. Дети и подростки с онкологическими заболеваниями
2. Молодые люди до 25 лет с онкологическими заболеваниями
3. Члены семьи детей, подростков и молодых людей, страдающих онкологическими заболеваниями
4. Помогающие специалисты: врачи и другой медицинский персонал, работающие с онкологическими детьми, подростками и молодыми людьми.